Une larme m'a sauvée de Angèle Lieby

Résumé :

192 pages

Transportée aux urgences de l'’hôpital de Strasbourg pour un malaise, Angèle Lieby commence à avoir des difficultés à s'’exprimer, puis perd connaissance. On la plonge dans un coma artificiel pour l’'intuber.

Le quatrième jour, elle ne se réveille pas. Or Angèle est consciente et souffre sans pouvoir réagir. Pour le personnel médical, elle est très vite considérée comme morte. Le miracle: une larme.

Le 25 juillet, jour de l'’anniversaire de son mariage, sa fille aperçoit une larme au coin de son œoeil. Elle avertit le personnel médical qui rétorque que c'’est impossible.

Puis Angèle bouge le petit doigt. Commence alors une longue période de rééducation qui va durer presque un an. Un cas exceptionnel pour la science.

La maladie d’'Angèle est le syndrome de Bickerstaff. Il peut se déclencher après une infection aussi commune qu’une rhinopharyngite… Son cas est exceptionnel pour la science. Il fait l'’objet de présentations dans divers congrès de médecine et de recherches.

Mon avis :

Quel témoignage !

Ce qu'a vécu Angèle Lieby paraît surréaliste, irréel, et pourtant ce livre n'est pas une fiction mais bien le témoignage de ce qu'a vécu cette femme, prisonnière de son corps alors que son esprit était totalement présent...

J'ai retrouvé dans son récit des points communs à l'expérience que Grand Corps Malade livrait dans son livre Patients ( https://deslivresetdixfilles.wordpress.com/2013/02/11/patients-de-grand-corps-malade-avis-de-stefsav/ ).

Orthophoniste, je n'oublierais jamais mon premier stage de découverte du milieu hospitalier : à 20 ans, passer une semaine dans un service de réanimation en neurotraumatologie, je vous assure que ça marque... Ces corps inertes, ces bip d'alarme qui déclenche des courses de soignants dans les couloirs, les paroles difficiles à adresser aux familles en quête de savoir quel sera leur avenir, ces gestes parfois faits de façon automatique parce que tellement quotidien pour ces soignants... Et ces patients allongés, semblant ne plus être présents...

A aucun moment je n'aurais pu imaginer qu'un patient puisse être si conscient dans son inconscience ! Ce fameux test du têton, je l'ai vu faire, j'ai vu ces patients si "absents" en apparence réagir ou non, les échanges de regards entre les soignants au vu des réponses ou non-réponses... Mais jamais je n'aurais cru qu'on puisse hurler de douleur à l'intérieur sans qu'aucun signe extérieur ne laisse rien voir...

Cette larme.... Elle paraît si irréelle... La réaction des soignants y voyant un signe du gel qui coule quand la famille y voit un signe de vie me paraît une réalité : il y a parfois tellement d'espoir dans le coeur des proches que je me souviens de ce stage où des parents étaient persuadés que leur enfant avait bougé telle partie du corps, s'y raccrochaient pour pouvoir continuer à venir et à lutter chaque jour... Et pourtant cette larme est ce qui a redonné "la vie" à Angèle Lieby et l'espoir à ses proches, la larme qui lui a effectivement sauvé la vie...

Au-delà des douleurs immenses subies par cette femme, j'ai lu dans ce livre à mots couverts la solitude du milieu soignant face à des maladies si rares que le diagnostic tarde à être poser, que le pronostic est quasiment impossible à visualiser...

Mais chaque soignant devrait lire ce livre, et se questionner sur le bien-fondé de certains gestes pourtant enseignés, se remettre en question sur la façon de parler des patients qui même s'ils sont inconscients peuvent percevoir des choses, sur la façon de parler aux proches, particulièrement pour annoncer des diagnostics difficiles....

J'espère que ce témognage donnera à chacun à réfléchir...